18 de Marzo DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS EN NIÑOS/AS Y ADOLESCENTES

 

El 18 de marzo es el día elegido a nivel mundial para ayudar a concientizar acerca de las enfermedades reumáticas en niños/as y adolescentes.

Este tipo de afecciones se encuentran entre las diez enfermedades crónicas más comunes en la infancia, siendo la artritis idiopática juvenil la de observación más frecuente.

Un reconocimiento temprano de los síntomas habilita una consulta más rápida con el especialista (reumatólogo infantil) y un tratamiento y seguimiento adecuados, lo que permite una mejor calidad de vida del paciente.

La relevancia de los ensayos clínicos para encontrar más y mejores tratamientos.
“No me siento bien”; “estoy cansado y me duelen los pies”; “no entiendo qué me pasa”; “por qué no puedo correr como antes”. Estas son algunas de las frases que pueden mencionar niños en la segunda infancia y adolescentes en el consultorio de un reumatólogo infantil. Sí, las afecciones de esta índole no son patrimonio de los adultos: los niños y adolescentes también pueden presentarlas y su diagnóstico supone un gran desafío para el paciente y su entorno, dada su complejidad y su carácter crónico.

Por tal motivo, el 18 de marzo se instauró como el “Día mundial de las enfermedades reumáticas en la infancia y adolescencia”, para ayudar a concientizar acerca de cuáles son los posibles síntomas a tener en cuenta y destacar la importancia de acceder a una consulta temprana con un especialista para iniciar el tratamiento adecuado.
Las enfermedades reumáticas (ER) se encuentran entre las diez enfermedades crónicas más comunes en la infancia, siendo la artritis idiopática juvenil la de observación más frecuente (1/1000). También pueden presentarse lupus eritematoso sistémico, miopatías inflamatorias, enfermedades de la piel como la esclerodermia (localizadas y sistémica)  las vasculitis sistémicas  (las más frecuentes, la enfermedad de Kawasaki y la púrpura de Schonlein Henoch) artritis reactivas, enfermedades  auto inflamatorias, entre otras.
“Es importante señalar que el diagnóstico de las ER se basa en el reconocimiento de patrones clínicos de enfermedad, establecidos  básicamente a través de la realización de una buena historia clínica y una adecuada exploración física¨” señala la Dra. Graciela Espada (MN 55816) Médica Pediatra, reumatóloga Infantil, consultora de la
sección de Reumatología del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez. Miembro de la Sociedad Argentina de Pediatría y de Reumatología. Miembro activo Grupo Reumatología Pediátrica PANLAR (Liga Panamericana de Reumatología)

“La sospecha diagnóstica es clínica: hay que realizar diagnóstico diferencial con enfermedades que simulan ser reumáticas, como las infecciones o las afecciones hematológicas. Se piden exámenes complementarios de laboratorio e imágenes que ayuden a confirmar el diagnóstico”, subraya la Dra. Espada. La mayoría de estas enfermedades inflamatorias son de naturaleza autoinmune y pueden afectar el aparato músculo esquelético: articulaciones y músculos (con manifestaciones físicas como dolor, rigidez, dificultad en el movimiento, entre otros). También pueden comprometer otros órganos como la piel, con la presencia de múltiples exantemas, lesiones de mucosas (úlceras y aftas) y varios órganos al mismo tiempo (multisistémicas) En etapas iniciales de la enfermedad, los síntomas que pueden observarse son astenia, pérdida de peso, cansancio y/o adinamia.

De acuerdo con estudios observacionales, la identificación de ER en pediatría suele ser tardío, en la mayoría de las ocasiones por desconocimiento de este grupo de enfermedades y, en otras, por la falta de habilidad del generalista o el pediatra en realizar un examen músculoesquelético adecuado: «El 25-30% de los niños con artritis
idiopática juvenil pueden no tener o referir dolor pero sí presentar, por ejemplo, una cojera matinal.  Es allí donde el examen físico debe ir más allá de la cadera (en este caso) para comprobar si ésta es la única articulación afectada o no”, ejemplifica Espada.

Asimismo, la especialista agrega: “En el 2023, presentamos datos del primer registro de Artritis Idiopática Juvenil en Argentina (con participación de 17 centros de atención de niños con ER) y se observó que el retraso promedio de diagnóstico para esta afección es de alrededor de 3 meses”.

CÓMO SOBRELLEVAR UN DIAGNÓSTICO DE ER EN LA INFANCIA Y/O ADOLESCENCIA.

“Ante un diagnóstico de esta envergadura, tanto la salud física como psíquica del paciente se ve alterada”, explica la Dra Espada. “El desconocimiento de la enfermedad; el tipo de tratamiento a seguir; la adherencia al mismo (que no suele ser fácil debido a, por ejemplo, la administración de la medicación y sus efectos adversos; el plan de rehabilitación que puede incluir la suspensión momentánea de actividades deportivas; el ausentismo escolar debido a los controles médicos periódicos y, en este contexto, la dificultad de convivencia y relación entre pares ) sumado al concepto de “cronicidad” que presentan este tipo de enfermedades, suelen generar incertidumbre y desazón en el niño y en su familia. Por tal motivo, el especialista debe abordar el tema siendo cuidadoso en el uso de las palabras, manejando adecuadamente la información ante sus interlocutores e invitando a los padres a participar activamente del tratamiento. Es fundamental educar e informar claramente para que todos puedan comprender de qué se trata y, con ese conocimiento, poder tomar decisiones que permitan intervenciones adecuadas y planes de tratamiento individualizados (que pueden hasta incluir apoyo psicológico).

En cuanto a los abordajes terapéuticos disponibles, el avance de la ciencia ha permitido identificar en grado variable los mecanismos que producen las ER. Los tratamientos están dirigidos a contrarrestarlos, es decir, lograr la remisión de la enfermedad. Por tal motivo, la investigación clínica continúa siendo esencial.