La ONU designó el 2 de abril, que en la Argentina coincide con la gesta de Malvinas
“El autismo en el escenario de la inclusión de los derechos humanos”
El significado de la palabra “autismo”, ¿cómo impacta en la familia y en la sociedad?
“Cada vez que sucede que el autismo cubre a un niño con sus blancos copos de silencio, tiene lugar el comienzo de una historia larga, atormentada y conmovedora. Es el Everest de la psicopatología infantil, el monte más alto y difícil de escalar, es un fenómeno comparable al gigantesco cataclismo geológico que dio lugar a la montaña más alta, el autismo produce un cataclismo evolutivo que aún no puede ser coronado y vencido en la lucha portentosa por superarlo (…)”, nos decía un ángel de la investigación y tratamiento del autismo, Ángel Rivière, en aquel histórico ateneo para padres de APAdeA- Asociación Argentina de Padres de Autistas- en el frio julio de 1995.
Para los padres, en general, el proceso del impacto produce desconcierto; estamos ante la máxima perplejidad, el asombro, la angustia y los desafíos que pondrán a prueba su resistencia o la vulnerabilidad de su autoestima, además de la constelación social en la que la persona con Trastornos del Espectro Autista (TEA) desarrollará un proyecto de vida. Según el designio de la geografía al que enmarque el país y la nacionalidad de la persona con autismo, su inserción en las políticas públicas, programas de atención, su financiamiento e incluso en algunos sitios el lucro en la venta de productos sin probada eficacia científica con los costos significativos para las familias tornarán imperiosas acciones de concientización y transmisión del conocimiento en las disciplinas que versan sobre la calidad de vida de estas personas.
Las investigaciones de las ciencias como síndrome de un trastorno emblemático del desarrollo humano, caracterizado por las deficiencias en la interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal y patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas y repetitivas, pudiéndose presentarse en un crisol desde la hiperactividad, impulsividad, agresividad, conductas auto lesivas y hasta automutilaciones; arrojan cada vez más preguntas que respuestas para su atención, comprensión y sustentabilidad en todos los ciclos de vida de la persona. Pese a la enorme oferta de dispositivos, tratamientos y métodos centrados más en el sistema educativo y en la interdisciplina social, plantea conjeturas en el abanico de la discapacidad por el desorden neurobiológico en su etiología en investigación y dada su condición de “de por vida”, afirmándose que no es una enfermedad, es otra forma del desarrollo como consecuencia de una disfunción cerebral que se da antes de los tres años de vida como síndrome incapacitante en los casos más agravados. No pueden valerse por sí mismos dada la implicancia en el déficit en la capacidad de pensamiento; la percepción, la imaginación y el lenguaje les dificultan comprender el mundo convencional.
Su naturaleza compleja se expande en todo el mundo de manera alarmante, es una condición muy difícil de explicar, que nos da una plataforma para la concienciación pública de la existencia del síndrome TEA, sus consecuencias por su diversidad cognitiva, sus grados y efectos relacionados. Se demostró que no hay relación causal de los padres, especialmente de las “madres” con los TEA.
Interpela a los gobiernos, a las ciencias, a la sociedad en general, al conocimiento sobre la temática para difundir la mayor información. Si bien no se cura, se puede lograr una inserción social partiendo con diagnósticos fiables y detección temprana y con los apoyos necesarios para romper las barreras desde su reconocimiento como persona en igualdad de condiciones que las demás con autonomía y autodeterminación. Incrementando la empleabilidad, afianzando los aportes de las personas con autismo a la sociedad para ejercer con plenitud sus derechos y gozarlos con felicidad.
Desde las descripciones que hicieron conocer al mundo como patología en EE.UU., Leo Kanner en su artículo científico “Alteraciones autistas del contacto afectivo” en 1943 así como Hans Asperger en Europa en 1944 con “Psicopatía Autista en la Infancia” se instalaron las teorías y posturas dominantes de la época por los efectos en los padres, la hipótesis parental psicogenética que produjo retraimiento en la aparición de los movimientos asociativos por la etiología, su origen y génesis en los padres. El año 1962 marcó un hito en la historia universal del autismo: nacieron en Inglaterra la National Autistic Society (NAS), dando inicio a la creación de los servicios y siendo la primera asociación de padres, éstos en su doble carácter de progenitores y profesionales en la patología.
Luego, en EE.UU., la National Society for Autistic Children (NSAC), junto a la NAS, se convirtieron en celebridades las madres y científicas Lorna Wing y Ruth Sullivan, los padres J. Wing, W. Sullivan y B. Rimbland, por sus trabajos en las asociaciones de padres, presionando a las ciencias y a los gobiernos en busca de soluciones para la población autística, siendo el asociacionismo el motor que avanzó y cambió la posición del autismo en el mundo.
En Argentina, por entonces, el hegemonismo médico, céntrico, asistencialista, re-habilitador psiquiátrico no morigeraba la necesidad de un sistema de salud para tan enigmático y misterioso síndrome, sumado al cuadro culpógeno de los padres por el modelo “responsabilizador” y en la interpretación de una corriente psicoanalítica de la época, fue necesario un proceso restaurador doloroso para las familias y las personas con autismo que llevó décadas de fracasos para los intentos asociativos de padres para posicionar a los TEA, “la incumbencia de padres y la falta de atención por parte del estado en el sistema de salud y la expulsión del sistema educativo nacional” (II Congreso Argentino de Autismo-2da Asamblea Nacional de Padres de Personas con Autismo, Jorge Del Hoyo, Fondo Nacional APAdeA).
Motivó un movimiento de padres dispuesto a dar batalla al status quo del sistema; con el lema “pensar en grande, cambiar las cosas y posponer lo urgente” se conformó APAdeA como resultado del periodo señalado, “con una mística audaz e irreverente” (II Congreso Argentino de Autismo-2da Asamblea Nacional de Padres de Personas con Autismo, Ricardo Saldaña, Fondo Nacional APAdeA) a lo estatuido con tres metas:
a) Demandar a los gobiernos políticas públicas a través de legislación específica;
b) Importar técnicas de probada eficacia no existentes en el país;
c) Ejercer derechos empoderando a padres, a las personas con autismo y a sus organizaciones.
“Abriendo el camino como pioneros a la comprensión del autismo, luchando contra el estigma social y contra las erróneas ideas psicogénicas del psicoanálisis” (A History of Autism – Conversations with the Pioneers, Adam Feinstein, 2010). Este mensaje profundo, fundado y testimonial con propuesta a una vida mejor cautivó a la prensa y a otros actores sociales al ir conformando más grupos organizados que el 17 de junio del 2000 dieron nacimiento a la FAdeA, la Federación Argentina de Autismo, con representación territorial nacional, que cohesionó la obra legislativa de APAdeA desde el advenimiento de la democracia, presentando el primer Proyecto de Ley Nacional de Autismo que se replicara en varias provincias, siendo Chubut la primera en sancionar una Ley de Autismo en todo el continente en 1996, que sirvió de base normativa para el logro de la máxima conquista del colectivo de la discapacidad en el país, la sanción de la Ley 24.901 llamada “ley del bolsillo”, que solucionó el pago del 100% de las prestaciones para todas las personas con discapacidad conforme el certificado respectivo con la indicación médica del tratamiento.
Hoy es necesario apuntar a la concienciación de la vida adulta, el autismo y el trabajo, dispositivos de respiro para los padres, viviendas, residencias, casas de medio camino y ocio para las personas con autismo y sus familias. Para llevar a la práctica estos objetivos son las nuevas figuras del nuevo Código Civil y Comercial Argentino con la posibilidad de los contratos asociativos, las tipologías societarias de los fideicomisos en discapacidad, como es el actual proyecto de APAdeA “La Casa del Autismo APAdeA”, y entre otros logros concientizar al sector de la producción de las empresas invirtiendo en proyectos para personas con autismo, como es el Proyecto en ejecución del convenio SAP-APAdeA “Autismo en el Trabajo”, que interesaría a más empresas de otros sectores, entre ellos supermercados, servicios y otros mercados. Hoy los padres podemos favorecer a los hijos con discapacidad, acreciendo la porción hereditaria, hacer conocer estos derechos mediante la docencia asociativa, en los ámbitos académicos y especialmente en la difusión en los medios de comunicación y redes sociales.
El color azul y sus símbolos internacionales.
APAdeA no estuvo fuera de esta militancia global en la causa del autismo; en los países más adelantados se hacían visibles los mismos emblemas de colores de: “Hablemos de autismo”, “El autismo habla: escúchale” (Federación Española), los antecedentes de los años cincuenta y el hecho creativo de Gerald Gasson de la cinta con el rompecabezas en 1963, la complejidad del autismo en la representación del rompecabezas de 1999 y las campañas que fueron instalando el azul de la diversidad, al tiempo que no hay dos personas con autismo iguales. También hubo grupos de resistencia que no estuvieron ni están de acuerdo con estos símbolos. Para muchos miembros del sector, estos símbolos y colores representan tristeza y la no esperanza, y esto también es parte de la diversidad. APAdeA tomó la representación del azul para su logo y marca en 1994, del color del mar, a veces tranquilo y sereno, y otras tan tormentoso como los momentos que vivimos las familias. El color azul es el símbolo del autismo y sirvió para empoderar a las organizaciones y visibilizar el síndrome, siendo ya un clásico iluminar los edificios emblemáticos de las ciudades y sitios más reconocidos en el planeta.
En las últimas décadas en el arcoíris de la discapacidad desde la evolución de su concepción hasta la presencia en la voz de sus protagonistas en autismo, los padres, que en general “somos la voz de nuestros hijos” (lema de la mística de APAdeA), la visibilidad, los símbolos y el lento proceso del reconocimiento público evolucionaron en todos los aspectos sociales, legales, económicos y políticos. Prueba de ello fueron las Cumbres Mundiales de los DD.HH., la Declaración del Milenio, las Grandes Conferencias de la ONU, la Convención de los Derechos del Niño, hasta finalmente la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad para el disfrute de una vida plena y “digna” como el goce de todos los derechos y libertades en igualdad de condiciones con las demás personas. En tal sentido la ONU, consciente de que el autismo es una discapacidad permanente del desarrollo con independencia de sexo, raza o cualquier otra condición, en la Sesión Plenaria Nro. 76, Resolución 62/139 del 18 de diciembre de 2007, declaró el Día Mundial de la Concienciación del Autismo disponiendo, como celebración el día 2 de abril, invitando a los estados miembros, a las organizaciones del Sistema de Naciones Unidas, a los movimientos asociativos de personas con autismo y sus familias a aumentar la conciencia pública sobre el Trastorno del Espectro Autista TEA, llamando a la acción para que se tome conciencia sobre la importancia de la detección temprana, los apoyos para mejor calidad de vida y la inclusión social de las personas con autismo. Cada año la ONU conmemora el 2 de abril, este año con la temática “Empoderar a las mujeres y a las niñas con TEA” y de involucrarlas, tanto a ellas como a sus organizaciones, en las políticas y en la tomas de decisiones, además revisar documentos sobre la situación global del autismo en los países miembros de la ONU, trabajando con las organizaciones internacionales, ONG y del sector privado.
Hubo un antecedente en nuestro país para fijar un día Nacional del autismo, fue el proyecto de ley presentado por APAdeA a través del senador nacional Fernando de la Rúa conjuntamente con la reproducción del proyecto de Ley Nacional sobre el Autismo en 1994, donde se designaba como día nacional 25 de agosto de cada año en conmemoración al nacimiento de APAdeA, y ambos proyectos obtuvieron media sanción. La Argentina instituye el 2 de abril como Día Nacional de Concienciación sobre el Autismo con la sanción de la Ley 27.053 del 3 de diciembre de 2014 “en coincidencia con el declarado por la ONU‒ estableciendo que el Poder Ejecutivo Nacional a través de los organismos competentes arbitrará las medidas necesarias para la organización de eventos y programas destinados a orientar y fomentar la comprensión sobre los TEA, conforme la adhesión prevista en esta ley, incorporándose el 2 de abril, con la denominación citada al calendario escolar”.
El colectivo autístico argentino celebra esta fecha todos los años en los espacios públicos de las ciudades y distintas localidades, con los símbolos en los edificios, monumentos y lugares emblemáticos, los que son iluminados de azul, como en todo el mundo, con la concurrencia y presencia de las organizaciones; los movimientos asociativos de padres, últimamente adhieren también las organizaciones de profesionales, además de ONG colegas de todo el espectro de la discapacidad.
Algunas conclusiones como corolario de la lucha en la causa del Autismo que simbolizan la celebración del 2 de Abril de cada año.
El autismo viene aportando conocimiento a las ciencias, como es la mente humana, su comprensión en el tejido del entramado social para poder ver el bordado fino de una trama al revés que nos dé una pista para entender el mundo mental del autismo.
El Estado Nación hoy no es exclusivo como actor. Hay otros actores sociales: las ONG, los movimientos asociativos en discapacidad cuya participación activa en la ONU han hecho posible las convenciones, el ejercicio de derechos o las declaraciones mundiales.
Las organizaciones en autismo vienen alertando a la concienciación en las agendas políticas de los gobiernos y de los actores sociales. Sobreviven a los padres, ofrecen contención y son amigables a autocriticas en su representatividad y en su rol.
Las personas con autismo contribuyen a una sociedad mejor, es auspiciante que se las conozca como son, y cómo enriquecen la vida de una comunidad. Hay una actitud solidaria e inclusiva de la Argentina que quiere y siente a su gente.
Es necesario visibilizar al colectivo autístico. Entender su naturaleza compleja y maravillosa para vivir en este mundo y entenderlo, logrando los apoyos para una real integración e inclusión social laboral, económica y política gozando del derecho a la felicidad.
Los padres no podemos cansarnos, acompañados de las ciencias, de los profesionales, de las nuevas estrellas de hoy que son las personas de vida silenciosa que cuidan y aman a nuestros hijos y son los que concientizan cada día con testimonio a la sociedad.
El 2 de abril celebraremos las diferencias para significar que todas las personas tienen derecho al ejercicio y goce pleno en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales promoviendo la dignidad inherente por su naturaleza como criatura humana.
Autor: Dr. Horacio Joffre Galibert,
Padre de Ignacio, de 34 años, con autismo severo.
Fundador y Presidente de APAdeA ‒Asociación Argentina de Padres de Autistas‒, FAdeA ‒Federación Argentina de Autismo‒, Fundación La Misión, Fideicomiso La Casa del Autismo APAdeA y representante argentino ante la WAO–World-Autism-Organization.
Éste documento cuenta con la colaboración del equipo de APAdeA:
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Santiago Luccilo,
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Sebastián Ruffo,
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Cristian Failla Rossi,
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Karina Salcedo,
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Carla Campos,
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Natalia Gómez
