¿Cómo impactó el autismo a la familia, la ciencia y la sociedad?
Cada vez que sucede que el autismo cubre a un niño con sus blancos copos de silencio, tiene lugar el comienzo de una historia larga, atormentada y conmovedora. Es el Everest de la psicopatología infantil, el monte más alto y difícil de escalar, es un fenómeno comparable al gigantesco cataclismo geológico que dio lugar a la montaña más alta, el autismo produce un cataclismo evolutivo que aún no puede ser coronado y vencido en la lucha portentosa por superarlo (…).
Nos decía un ángel de la investigación y tratamiento del autismo, Ángel Rivière, en aquel histórico ateneo para padres de APAdeA –Asociación Argentina de Padres de Autistas– en el frío julio de 1995.
Para los padres, en general, el proceso de impacto produce desconcierto; estamos ante la máxima perplejidad, el asombro, la angustia y los desafíos que pondrán a prueba su resistencia o la vulnerabilidad de su autoestima, además de la constelación social en la que la persona con Trastornos del Espectro Autista (TEA) desarrollará un proyecto de vida. Según el designio de la geografía que enmarque el país y la nacionalidad de la persona con autismo, la inserción de esta en las políticas públicas, los programas de atención, el financiamiento e incluso en algunos sitios el lucro en la venta de productos sin probada eficacia científica con los costos significativos para las familias tornará en imperiosas acciones de concientización y transmisión del conocimiento en las disciplinas que versan sobre la calidad de vida de estas personas.
Las investigaciones de la ciencia sobre un trastorno emblemático del desarrollo humano arrojan una caracterización de personas con deficiencias en la interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal, patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas y repetitivas, que pueden representarse en un crisol de hiperactividad, impulsividad, agresividad e incluso conductas autolesivas, acuñando cada vez más preguntas que respuestas para su atención, comprensión y sustentabilidad en todos los ciclos de vida de la persona. Por tal motivo, se plantean conjeturas en el abanico de la discapacidad, dado por un desorden neurobiológico y su condición de “de por vida”, afirmándose que no es una enfermedad, sino otra forma del desarrollo como consecuencia de una disfunción cerebral que se da antes de los tres años de vida como síndrome incapacitante en los casos más agravados.
En ese marco, salen a la luz descripciones que hicieron conocer el trastorno ante el mundo desde EE.UU.: Leo Kanner, en su artículo científico “Alteraciones autistas del contacto afectivo”, en 1943, así como Hans Asperger, en Europa, en 1944, con “Psicopatía autista en la infancia”. De esta forma, se instalaron teorías y posturas dominantes de la época por los efectos en los padres, la hipótesis parental psicogenética que produjo retraimiento en la aparición de los movimientos asociativos por la etiología, su origen y génesis en los padres.
El año 1962 marcó un hito en la historia universal del autismo: nació en Inglaterra la National Autistic Society (NAS), dando inicio a la creación de los servicios y siendo la primera asociación de padres, estos en su doble carácter de progenitores y científicos. Luego, en EE.UU., con la National Society for Autistic Children (NSAC), junto a la NAS, se convirtieron en celebridades Lorna Wing, Ruth Sullivan, John Wing, William Sullivan y Bernard Rimland, por sus trabajos en las asociaciones de padres, presionando a las ciencias y a los gobiernos en busca de soluciones para la población autística, con el asociacionismo como el motor que avanzó y cambió la posición del autismo en el mundo.
Esta situación interpeló a los gobiernos, a las ciencias, a la sociedad en general, al conocimiento sobre la temática para difundir la mayor información. Si bien no se cura, se puede lograr una inserción social partiendo con diagnósticos fiables y detección temprana y con los apoyos necesarios para romper las barreras desde su reconocimiento como persona en igualdad de condiciones que las demás con autonomía y autodeterminación, afianzando los aportes de las personas con autismo a la sociedad para ejercer con plenitud sus derechos y gozarlos.
El autismo en la Argentina: caso APAdeA
En la Argentina, para entonces, el hegemonismo médico, céntrico, asistencialista, rehabilitador psiquiátrico no morigeraba la necesidad de un sistema de salud para tan enigmático y misterioso síndrome, sumado al cuadro culpógeno de los padres por el modelo “responsabilizador”, y, en la interpretación de una corriente psicoanalítica de la época, fue necesario un proceso restaurador doloroso para las familias y las personas con autismo, que llevó décadas de fracasos para los intentos asociativos de padres para posicionar a los TEA.
Abriendo el camino como pioneros a la comprensión del autismo, luchando contra el estigma social y contra las erróneas ideas psicogénicas del psicoanálisis.[1]
En ese orden, se hacían mayores “la incumbencia de los padres, la falta de atención por parte del Estado en el sistema de salud y la expulsión del sistema educativo nacional”,[2] expresaba Jorge del Hoyo (padre de María Sol, de 38 años, con TEA). Todo esto motivó un movimiento de padres que se inició en 1983 con el advenimiento de la democracia, dispuesto a dar batalla al status quo del sistema, tarea que llevó 10 años de fracasos asociativos y antagonismos entre padres y profesionales, hasta su consolidación como APAdeA, la Asociación Argentina de Padres de Autistas, propulsando tres metas: a) Demandar a los gobiernos políticas públicas a través de legislación específica; b) Importar técnicas de probada eficacia no existentes en el país; c) Ejercer derechos empoderando a padres, a las personas con autismo y a sus organizaciones. Así nació el movimiento asociativo en la Argentina, bajo el lema “Pensar en grande, cambiar las cosas y posponer lo urgente”, haciendo alusión a lo expresado por Ricardo Saldaña (padre de Alejandro, de 30 años, con TEA) con una mística audaz e irreverente”.[3]
APAdeA llevó adelante sus objetivos, desterrando la culpa y enfrentando al establishment de la salud y la educación. Dos madres y el fundador Horacio Joffre Galibert importaron el primer franchising (como producto exitoso, el know-how y el my book soporte papel) desde UCLA, USA previa entrevista con el Dr. Ivar Lovaas. Un paquete de modificaciones de conductas, comprendido de las técnicas ABA (Análisis Conductual Aplicado) y un instructor, hecho pionero que cambió la historia en el país, revolucionando todo tipo de resistencia tanto del sistema como de la mayoría de los profesionales locales. La hazaña fue lograda por estos padres de APAdeA.
En esta lucha que cumple en este año 2019 su 25° aniversario, APAdeA adelantó en 1984 la presentación del primer Proyecto de Ley Nacional de Autismo, que se replicaría en varias provincias, siendo Chubut la primera en sancionar una Ley de Autismo en todo el continente en 1996, que sirvió de base normativa para el logro de la máxima conquista del colectivo de la discapacidad en el país, la sanción de la Ley 24.901 llamada “ley del bolsillo”, que solucionó el pago del 100% de las prestaciones para todas las personas que acreditasen el certificado de discapacidad con la indicación médica del tratamiento.
Actualmente, APAdeA desde la sanción de la Ley 24.901, se comprometió conjuntamente con el resto de las instituciones que representan el espectro de la discapacidad, a no generar ni propulsar legislación autónoma para cada discapacidad. Esta es la postura que mantuvo APAdeA durante todo el proceso de la sanción de la actual Ley de Autismo 27.043/14. Motivo por el cual, se hizo público este posicionamiento que es de conocimiento de todos y que una de estas acciones fue la publicación de nuestra posición formal en la revista El Cisne[4].
Como movimiento asociativo, APAdeA trabajó con el colectivo de la discapacidad en el país, participando en foros, eventos y visiblemente en caminatas y actos públicos, mostrando a las personas con TEA a la sociedad.
Este mensaje profundo, fundado y testimonial con propuesta a una vida mejor cautivó a la prensa y a otros actores sociales al ir conformando más grupos organizados, que el 17 de junio del 1999 dieron nacimiento a la Federación Argentina de Autismo –FAdeA–, con representación territorial nacional, que cohesionó la obra legislativa de APAdeA desde el advenimiento de la democracia.
Hoy es necesario apuntar a la concienciación de la vida adulta, el autismo y el trabajo, dispositivos de respiro para los padres, viviendas, residencias, casas de medio camino y ocio para las personas con autismo y sus familias. Para llevar a la práctica estos objetivos están las nuevas figuras del nuevo Código Civil y Comercial Argentino, con la posibilidad de los contratos asociativos, las tipologías societarias de los fideicomisos en discapacidad, como es el actual proyecto de APAdeA “La Casa del Autismo APAdeA”. Entre otros logros, se concientizará al sector de la producción de las empresas invirtiendo en proyectos para personas con autismo, como es el caso programa “Autism at Work” de la empresa multinacional SAP, al cual dentro de un convenio se ha incorporado APAdeA en la Argentina para llevar la bandera de la inserción laboral de las personas con autismo. Esto se reflejaría en una oleada de interés por otras áreas del sector privado.
El “Grupo APAdeA” conformado por APNA (sede Gurruchaga, CABA) La Misión (sede Pueyrredón, CABA), FAdeA (sede Corrientes, CABA) APAdeA (sede Lavalle, CABA), conforme sus tipologías societarias, trabajan en dos unidades de giro social, una la mística y los logros como asociación de padres, y la otra, como ONG encuadrada en empresa social (programas y servicios), sustentadora de los objetivos fundacionales, que con ALAFE desarrollan el ámbito regional latinoamericano, complementando el mapa mundial con la WAO –World Autism Organisation-.
APAdeA también importó el primer programa con formatos adecuados a las necesidades locales de respiros/residencias/hogar, que se consolidó con la concreción de la obra comunidad San Ignacio,[5] situada en General Las Heras, Provincia de Buenos Aires.
12 años elevando conciencias sobre el autismo desde la declaración del día mundial por Naciones Unidas: 2 de abril
En las últimas décadas en el arcoíris de la discapacidad, desde la evolución de su concepción hasta la presencia en la voz de sus protagonistas en autismo, los padres, que en general “somos la voz de nuestros hijos” (lema de la mística de APAdeA), la visibilidad, los símbolos y el lento proceso del reconocimiento público evolucionaron en todos los aspectos sociales, legales, económicos y políticos. Un rol determinante en este proceso es el papel global de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), ejemplo de ello es la suscripción de la Convención de los Derechos del Niño (1989), la Declaración del Milenio (2000), la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (2007) y la Agenda 2030 sobre los Objetivos de Desarrollo Sostenible (2015), así como diversas conferencias mundiales referentes a Derechos Humanos (DD.HH.) para el disfrute de una vida plena y digna como el goce de todos los derechos y libertades en igualdad de condiciones de todas las personas.
Dado este auge mundial con respecto al autismo, la misma ONU, consciente de que el autismo es una discapacidad permanente del desarrollo con independencia del sexo, raza o cualquier otra condición, en Sesión Plenaria N° 76 de la Asamblea General, a través de Resolución 62/139, del 18 de diciembre de 2007,[6] declaró el Día Mundial de la Concienciación del Autismo, disponiendo el día 2 de abril para su celebración, invitando a los Estados miembros, a las organizaciones del Sistema de Naciones Unidas, a los movimientos asociativos de personas con autismo y sus familias a aumentar la conciencia pública sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Desde su declaración, anualmente la ONU en la figura de su Secretaría General establece un tema central. Este año 2019 le corresponde el lema “Tecnologías de asistencia, participación activa”. Se destaca el acceso a tecnologías de asistencia asequibles para las personas con autismo como requisito previo para eliminar las barreras a su plena capacidad social, económica y política, y de esta forma poder ejercer sus derechos humanos básicos y participar plenamente en la vida de sus comunidades, trabajo que debe ser llevado de la mano entre el Estado, el sector privado y las organizaciones sociales.
En lo atinente a la implementación de las nuevas tecnologías en el ámbito del autismo, deben imperar los valores de igualdad, equidad, inclusión y transparencia, poniendo énfasis en una perspectiva ética y un uso responsable. Todo esto se interpreta en el acceso a una vida más autónoma como máxima aspiración para la vida adulta, la empleabilidad y la premoriencia de los padres, con la salvedad de regular el uso lúdico y de pantalla, que, en muchas ocasiones, puede incrementar el riesgo de daño en el desarrollo cognitivo y su abstracción en comunidades digitales; así también lo defiende expresamente Temple Grandin, la persona con TEA más famosa en el mundo, durante la Conferencia de Autismo ofrecida en el municipio de Montevideo, Uruguay, el 21 de julio de 2018, donde participó APAdeA.
En ese sentido, APAdeA tiene en su agenda la preocupación como asociación de padres en el uso responsable de pantalla, acompañando a sus hijos en el acceso a la tecnología. Tal es así, que en la planificación institucional se prevé el armado de una campaña pionera en el país para advertir sobre los factores de riesgo que alteran el desarrollo.
APAdeA no estuvo fuera de la militancia global en la causa del autismo; en los países más adelantados se hacían visibles los mismos emblemas de colores de “Hablemos de autismo”, “El autismo habla: escúchale” (Federación Española), los antecedentes de los años cincuenta y el hecho creativo de Gerald Gasson de la cinta con el rompecabezas en 1963, la complejidad del autismo en la representación del rompecabezas de 1999 y las campañas que fueron instalando el azul de la diversidad, al tiempo que no hay dos personas con autismo iguales. También hubo grupos de resistencia que no estuvieron ni están de acuerdo con estos símbolos, entre ellos la mencionada WAO que enfrenta a Autism Speaks sobre la implementación del color azul, por considerarlo un color que difunde miedo, tristeza y silencio.
Para muchos miembros del sector, estos símbolos y colores representan la tristeza y la no esperanza, y esto también es parte de la diversidad. APAdeA tomó la representación del azul para su logo y su marca en 1994 del color del mar: a veces tranquilo y sereno, y otras tan tormentoso como los momentos que vivimos las familias, expresiones conocidas de los grupos y referentes del autismo en el mundo. El color azul se ha popularizado como símbolo del autismo y sirvió para empoderar a las organizaciones y visibilizar el síndrome, siendo ya un clásico iluminar los edificios emblemáticos de las ciudades y los sitios más reconocidos en el planeta.
Hubo un antecedente en nuestro país para fijar un día nacional del autismo: fue el proyecto de ley presentado por APAdeA a través del senador nacional Fernando de la Rúa conjuntamente con la reproducción del proyecto de Ley Nacional sobre el Autismo en 1994, donde se designaba como día nacional el 25 de agosto de cada año en conmemoración al nacimiento de APAdeA, y ambos proyectos obtuvieron media sanción. De tal manera que algunas provincias mantienen dicha celebración, entre ellas, APAdeA delegación Chaco. Años más tarde, y con apego al mandato de la ONU, la Argentina instituyó el 2 de abril como Día Nacional de Concienciación sobre el Autismo, con la sanción de la Ley 27.053, del 3 de diciembre de 2014. Quedó establecido que el Poder Ejecutivo nacional, a través de los organismos competentes arbitraría las medidas necesarias para la organización de eventos y programas destinados a orientar y fomentar la comprensión sobre el TEA.
El colectivo autístico argentino celebra esta fecha todos los años desde el 2009 en los espacios públicos de las ciudades y las distintas localidades, entre ellas el Obelisco, la Casa Rosada, el edificio del Congreso de la Nación y otros lugares importantes en las provincias del país, con la presencia de las organizaciones; a los movimientos asociativos de padres últimamente han adherido también organizaciones de profesionales y otras ONG colegas en todo el espectro de la discapacidad.
¿Cómo celebramos el primer 2 de abril en la Argentina? APAdeA recibió la notificación como organización nacional para implementar el dispositivo para la celebración de este evento con un manifiesto de la WAO que contenía la resolución de las Naciones Unidas que consistía en divulgar y difundir el autismo en los medios de comunicación a través del lanzamiento de globos en un lugar público. A tal efecto, se reunió la Comisión Directiva de APAdeA y FAdeA, y resolvió: 1) Enviar un comunicado de prensa explicando el sentido del 2 de abril; 2) Cumplir el mandato como miembros de la WAO; 3) Gestionar con el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires espacios públicos en el perímetro del Obelisco; 4) Instruir a las APAdeA del interior, y 5) Montar una guardia en la sede histórica de Lavalle 2762, 3°26, para atender consultas acompañados de profesionales. Ese 2 de abril de 2009, que amaneció nublado, estuvo presente el grupo de padres de APAdeA, acompañados de poco público transeúnte, ya que a pocas cuadras se realizaban las exequias del expresidente Raúl Alfonsín.
También hubo iniciativas de otros grupos de padres, que en los días subsiguientes celebraron convocatorias; entre ellos, la agrupación TGD, que en los años posteriores trabajó organizando el acto en la Plaza del Congreso o la Plaza de Mayo. Acto que, por la ley citada, corresponde al Estado a través de los entes competentes en discapacidad, que amplían su alcance en todo el país cogestionándolo con la sociedad civil, de tal manera que los aspectos logísticos, técnicos y ambientales deben guardar relación con el cuidado del planeta. Por ejemplo, este año se está evaluando reemplazar el uso de los globos como parte de la celebración.
Más recientemente, en el año 2014, se conformó la Red del Espectro Autista (RedEA),[7] conformada por un grupo de organizaciones con personería jurídica y grupos autoconvocados de la sociedad civil, tanto de padres, familiares y personas con condición del Espectro Autista como de profesionales especializados en la temática, con la intención de generar, debatir y promover iniciativas concretas en relación con los derechos de las personas con autismo.
Un elemento particular para destacar en el caso argentino es cómo la celebración en torno al autismo del 2 de abril coincide con la gesta de la Guerra de las Malvinas (1982), hecho por el cual, APAdeA, siguiendo la sincronía de estos dos hechos históricos, trasladó el ritual en honor a los veteranos que se realiza cada año en Ushuaia a una vigilia en nombre del autismo en el año 2016.
Algunas conclusiones como corolario de la lucha en la causa del autismo que simbolizan la celebración del 2 de abril de cada año
El autismo viene aportando conocimiento a las ciencias, como es la mente humana, su comprensión en el tejido del entramado social para poder ver el bordado fino de una trama al revés que nos dé una pista para entender el mundo mental del autismo. El Estado Nación hoy no es exclusivo como actor. Hay otros actores sociales: las ONG, los movimientos asociativos en discapacidad cuya participación activa en la ONU ha hecho posibles las Convenciones, la garantía de derechos o las declaraciones mundiales.
Las organizaciones en autismo están marcando la pauta en la concienciación, en las agendas políticas de los gobiernos y de los demás actores de la sociedad. Sobreviven a los padres, ofrecen contención y son amigables a autocríticas en su representatividad y en su rol. Las personas con autismo contribuyen a una sociedad mejor, es auspiciante que se las conozca como son y cómo enriquecen la vida de una comunidad. Hay una actitud solidaria e inclusiva de la Argentina que quiere y siente a su gente.
Es necesario visibilizar al colectivo autístico. Entender su naturaleza compleja y maravillosa para vivir en este mundo y entenderlo, logrando los apoyos para una real integración e inclusión social laboral, económica y política gozando del pleno derecho a la felicidad. Los padres no podemos cansarnos, acompañados de las ciencias, de los profesionales, así como de las nuevas estrellas de hoy, que son las personas de vida silenciosa que cuidan y aman a nuestros hijos y son los que concientizan cada día con testimonio a la sociedad.
Este año, una vez más, conmemoramos el 2 de abril, para seguir elevando conciencias y revelando el enigma humano, convocando a la sociedad: ¡Vamos a celebrar la diversidad en el escenario de la dignidad!
Autor: Dr. Horacio Joffre Galibert, padre de Ignacio, de 35 años, con autismo severo. Fundador y Presidente de APAdeA ‒Asociación Argentina de Padres de Autistas‒, FAdeA ‒Federación Argentina de Autismo‒, Fundación La Misión, Fideicomiso “La Casa del Autismo APAdeA”, ALAFE –Autismo Latinoamérica Federación–, y representante de Argentina ante la WAO –World Autism Organisation-. Con la colaboración del equipo institucional y profesionales de APAdeA y la asistencia de la Lic. Arantxa Padrón.
CUADRO ADICIONAL:
Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA)
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Horario: 10 a 12 y 14 a 17 h.
Servicios y programas:
– Orientación y asesoramiento legal a familiares, profesionales y entidades públicas y privadas.
– Padres a la escucha.
– Encuentro de padres.
– Apoyo legal especializado.
– Talleres de capacitación para cuidadores temporarios.
– Escuela para padres y hermanos.
– Sistemas alternativos de comunicación.
– Programa de recursos tecnológicos.
– Taller de artes plásticas.
– Actividades institucionales
– Programa de empleabilidad.
– Tratamiento: casi 100 familias atendidas con TCC.
– Integración/inclusión escolar: 700 familias atendidas. APAdeA hace intermediación entre profesionales prestadores independientes y los efectores de salud.
[1] Feinstein, Adam. (2010). A History of Autism – Conversations with the Pioneers. Londres, Inglaterra.
[2] Galibert, Horacio Joffre. (2014). II Congreso Argentino de Autismo – 2a Asamblea Nacional de Padres de Personas con Autismo. Fondo Editorial de APAdeA. Buenos Aires, Argentina.
[3] Idem.
[4] Ver: http://apadea.org.ar/entradas-novedades/apadea-en-el-cisne-leyes-por-tipos-de-discapacidad/
[5] La realidad es que en Argentina no existen lugares para las familias de adultos con TEA. Uno de esos sitios es la Comunidad Respiro Residencia San Ignacio, única en su tipo y con las características específicas para adultos con TEA, bajo la dirección de Augusto Joffre Galibert, hermano de Ignacio, de 35 años, con autismo severo. Este último reside permanentemente allí con otros adultos con TEA desde hace 6 años.
[6] APAdeA, con membresía constitutiva en la creación de la World Autism Organisation (WAO, Bruselas, 1998), fue notificada con antelación al procedimiento que se desarrollaría en la ONU para declarar un día mundial del autismo y recibió las credenciales para participar en tan importante evento.
[7] Miembros fundadores: APAdeA, AsAAr, FLACSO, Fundación Brincar, CEUPA, PANAACEA y TGD-Padres-TEA.
