Miembros del equipo de salud del Hospital lo presentaron ante la Fundación de Talasemia, la Asociación de Talasemia Argentina, médicos y familias.
El Garrahan lanzó el primer registro de personas con Talasemia Dependientes de Transfusiones de Argentina para mejorar el conocimiento de la enfermedad y optimizar la atención médica mediante datos e información relevantes. Se trata de un trastorno hereditario caracterizado por la producción defectuosa de la hemoglobina. Las personas con esta enfermedad requieren transfusiones para mejorar su calidad de vida.
“Esta iniciativa surgió en el Garrahan y creemos que el registro aportará nuevos beneficios para los pacientes de todo el país, así como también a la comunidad médica que va a poder analizar todos estos datos”, informó Vanesa Avalos, médica hematóloga del servicio de Hematología y Oncología del Garrahan e integrante del proyecto.
El sistema permitirá obtener datos actualizados sobre la prevalencia, incidencia y características de la enfermedad para la comunidad médica y los centros de salud tratantes del país. La información aportada es vital para identificar las necesidades de los pacientes, para el desarrollo de nuevos tratamientos y estrategias de prevención de complicaciones asociadas a este trastorno.
Actualmente, el servicio de Hematología y Oncología del Garrahan realiza el seguimiento de 28 pacientes con talasemia dependiente de transfusiones, de los cuales 18 reciben transfusiones en el Hospital.
“Los pacientes que egresan del Hospital necesitan tener cuidados muy parecidos a nuestros pacientes pediátricos. Al analizar estas transiciones, entendimos que era importante contar con una base de datos que ayude a los pacientes y a los médicos a tener herramientas para tomar decisiones con el fin de promover una mejor calidad de vida en estos pacientes crónicos”, sostuvo Silvina Kuperman, jefa del Centro Regional de Hemoterapia, quién participó del proyecto.
Es importante destacar que toda la información proporcionada se mantendrá confidencial y solo estará disponible para los médicos que forman parte del equipo del Registro. El sitio puede visitarse en https://www.garrahan.gov.ar/
